Als iemand de diagnose van 'kanker' krijgt, stort zijn wereld in elkaar. Veel mensen gaan dan onmiddellijk op zoek naar informatie. Eerst bij de arts, maar vooral online. Wat betekent mijn kanker, wat zijn de mogelijke therapieën, waar kan ik terecht? In september is het Antikankerfonds gestart met het pilootproject My Cancer Navigator om kankerpatiënten te helpen in hun zoektocht naar informatie over hun kankerbehandeling. Twee maanden later worden de eerste patiënten al bijgestaan in het behandelingsproces van hun ziekte.
Doolhof van informatie
"Voor ik met My Cancer Navigator startte, bracht ik uren door op internet en wist ik niet wat ik kon geloven en doen tegen mijn kanker", vertelt een van de eerste patiënten van het pilootproject, "nu ben ik rustiger omdat ik bij My Cancer Navigator iemand heb die tijd neemt, alles duidelijk uitlegt en die me een zicht geeft op alle mogelijkheden."
Er zijn honderden soorten kanker. Behandelingsopties hangen af van veel factoren: leeftijd en medische geschiedenis van de patiënt, stadium van de ziekte, wetenschappelijke inzichten en expertise van een behandelingscentrum. "Ik had het gevoel dat de lijst kankermedicijnen en -behandelingen eindeloos was. Maar anderzijds is elke diagnose uniek en zijn er grote verschillen in behandelingsopties. Ik was totaal overweldigd", verklaart één van de deelnemende patiënten in het pilootproject.
Betrouwbare baken voor patiënten
Emotioneel is de diagnose kanker erg belastend. Het begrijpen van alle medische informatie is voor leken geen kinderspel. Het Antikankerfonds stelt in haar tienjarig bestaan helaas vast dat vele kankerpatiënten het moeilijk hebben om goed geïnformeerd te beslissen over hun behandeling. Onzekerheid, angst en wanhoop drijven patiënten in het slechtste geval zelfs in de handen van niet-wetenschappelijke partijen met commerciële bedoelingen.
"Door ons wetenschappelijk onderzoek en klinische studies naar kankerbehandelingen wereldwijd, zijn we bij het Antikankerfonds bijna 'per ongeluk' uitgegroeid tot onafhankelijk expertise- en adviescentrum voor patiënten. Patiënten mailen ons al jaren, en wij helpen hen met correcte, feitelijke informatie. Zonder veel ruchtbaarheid. Dat deze dienstverlening uitgebreid kon worden, en dat voor sommige patiënten een meer persoonlijke benadering zinvol zou zijn, was wel duidelijk. Toen dr. Gabry Kuijten met haar idee van My Cancer Navigator bij ons aanklopte, waren we onmiddellijk enthousiast dit pilootproject op te starten", aldus dr. Guy Buyens, medisch directeur van het Antikankerfonds.
Unieke aanpak
Dr. Gabry Kuijten, de initiatiefneemster en coördinator van het project, gaat na hun aanmelding met patiënten aan tafel zitten en bekijkt wat hun noden en vragen zijn. Ze analyseert samen met een team van wetenschappers van het Antikankerfonds hun medische geschiedenis en helpt hen de informatie begrijpen die ze van hun arts of andere partijen ontvangen. Verder kan het team uitzoeken of ze eventueel in aanmerking komen voor klinische studies."We verstrekken géén medisch advies en we zijn géén aanspreekpunt voor praktische vragen. Daar zijn de oncoloog en andere organisaties voor," legt Kuijten uit. "We nemen ook geen standpunt in. We helpen patiënten hen enkel om het doolhof van medische informatie te doorgronden en zo hun ziekte én hun behandeling beter te begrijpen. Dat blijkt bij de eerste patiënten al zeer waardevol."
Deelname aan pilootprojectNederlandstalige patiënten die behandeld worden in België en die nog willen deelnemen aan het gratis pilootproject My Cancer Navigator, kunnen het team contacteren op navigator@antikankerfonds.org met een korte beschrijving van hun medische situatie en hun vragen en bezorgdheden.Na een positieve evaluatie zullen er partners en financiële steun worden gezocht om het project verder uit te bouwen en te ontwikkelen tot een volwaardige, gratis dienst voor kankerpatiënten.
Doolhof van informatie"Voor ik met My Cancer Navigator startte, bracht ik uren door op internet en wist ik niet wat ik kon geloven en doen tegen mijn kanker", vertelt een van de eerste patiënten van het pilootproject, "nu ben ik rustiger omdat ik bij My Cancer Navigator iemand heb die tijd neemt, alles duidelijk uitlegt en die me een zicht geeft op alle mogelijkheden."Er zijn honderden soorten kanker. Behandelingsopties hangen af van veel factoren: leeftijd en medische geschiedenis van de patiënt, stadium van de ziekte, wetenschappelijke inzichten en expertise van een behandelingscentrum. "Ik had het gevoel dat de lijst kankermedicijnen en -behandelingen eindeloos was. Maar anderzijds is elke diagnose uniek en zijn er grote verschillen in behandelingsopties. Ik was totaal overweldigd", verklaart één van de deelnemende patiënten in het pilootproject.Betrouwbare baken voor patiënten Emotioneel is de diagnose kanker erg belastend. Het begrijpen van alle medische informatie is voor leken geen kinderspel. Het Antikankerfonds stelt in haar tienjarig bestaan helaas vast dat vele kankerpatiënten het moeilijk hebben om goed geïnformeerd te beslissen over hun behandeling. Onzekerheid, angst en wanhoop drijven patiënten in het slechtste geval zelfs in de handen van niet-wetenschappelijke partijen met commerciële bedoelingen."Door ons wetenschappelijk onderzoek en klinische studies naar kankerbehandelingen wereldwijd, zijn we bij het Antikankerfonds bijna 'per ongeluk' uitgegroeid tot onafhankelijk expertise- en adviescentrum voor patiënten. Patiënten mailen ons al jaren, en wij helpen hen met correcte, feitelijke informatie. Zonder veel ruchtbaarheid. Dat deze dienstverlening uitgebreid kon worden, en dat voor sommige patiënten een meer persoonlijke benadering zinvol zou zijn, was wel duidelijk. Toen dr. Gabry Kuijten met haar idee van My Cancer Navigator bij ons aanklopte, waren we onmiddellijk enthousiast dit pilootproject op te starten", aldus dr. Guy Buyens, medisch directeur van het Antikankerfonds.Unieke aanpakDr. Gabry Kuijten, de initiatiefneemster en coördinator van het project, gaat na hun aanmelding met patiënten aan tafel zitten en bekijkt wat hun noden en vragen zijn. Ze analyseert samen met een team van wetenschappers van het Antikankerfonds hun medische geschiedenis en helpt hen de informatie begrijpen die ze van hun arts of andere partijen ontvangen. Verder kan het team uitzoeken of ze eventueel in aanmerking komen voor klinische studies."We verstrekken géén medisch advies en we zijn géén aanspreekpunt voor praktische vragen. Daar zijn de oncoloog en andere organisaties voor," legt Kuijten uit. "We nemen ook geen standpunt in. We helpen patiënten hen enkel om het doolhof van medische informatie te doorgronden en zo hun ziekte én hun behandeling beter te begrijpen. Dat blijkt bij de eerste patiënten al zeer waardevol."Deelname aan pilootprojectNederlandstalige patiënten die behandeld worden in België en die nog willen deelnemen aan het gratis pilootproject My Cancer Navigator, kunnen het team contacteren op navigator@antikankerfonds.org met een korte beschrijving van hun medische situatie en hun vragen en bezorgdheden.Na een positieve evaluatie zullen er partners en financiële steun worden gezocht om het project verder uit te bouwen en te ontwikkelen tot een volwaardige, gratis dienst voor kankerpatiënten.
