...
Het meest opvallende betoog op het event kwam van Karlien Hollanders - apotheker van opleiding en moeder van een kindje met een zeldzame ziekte. Ze ondervond aan den lijve de gevolgen van de e-healthversnippering in ons landje. Als je als patiënt op zoek gaat naar je gezondheidsinformatie in één van de beschikbare portals moet je al beslagen zijn in de structuur van het e-healthlandschap om je weg erin te vinden. Op de ene plek vind je niets. Elders vindt ze voor haar dochtertje plots een lange lijst van geneesmiddelenvoorschriften of een serie van 400 'platte pdf's'. Op papier heeft België een prachtig systeem: over een patiënt vind je ook als betrokken zorgverlener medische beeldvorming, ziekenhuisverslagen, medicatievoorschriften, ... Maar in werkelijkheid is het een behoorlijk disfunctionele doolhof. Hollanders is een pleitbezorger van één centraal patiëntdossier - haar LinkedIn-account vermeldt dat ze consulent is voor het Belgian Integrated Health Record of BIHR, een officieel plan om een dergelijk eengemaakt dossier te realiseren. Een pleidooi dat meermaals terugkomt op Data Disrupting Healthcare - het event dat Roularta HealthCare samen met Data News op 12 december jl. in de Gentse Ghelamco Arena organiseerde. Tal van sprekers uit de wereld die het wijde raakvlak vormt tussen IT en gezondheidszorg kwamen er spreken over het ontsluiten van gezondheidsgegevens, de 'interoperabiliteit' ervan, de ethische principes, telemonitoring en self-management, artificiële intelligentie, ... Een sleutelwoord in het ontsluiten en (her)gebruiken van gezondheidsgegevens is de 'interoperabiliteit'. Spreken de gegevens "dezelfde taal"? Jan Vekemans is een IT-professional en als ex-kankerpatiënt ervaringsdeskundige. Hij vat het als volgt samen: "Het start met de kwaliteit van data. Belgen zijn verwoede verzamelaars van data. De data worden opgeslorpt, letterlijk. Ze verdwijnen in talrijke systemen. Ze komen niet terecht op de juiste plaats, ze worden verkeerd benoemd, men gebruikt geen standaardbewoordingen, ... Vind daarna de data nog eens terug. De basis is ervoor zorgen dat de gegevens duidelijk zijn, beschikbaar, concreet en volledig." Karen Crabbé van pharma.be vertelt dat de farmaindustrie afhankelijk is van 'real world data' gedurende het hele proces van de ontwikkeling van een geneesmiddel - bij het ontdekken van middelen voor het verwerven van inzicht in de pathologie, bij het opzetten van klinische proeven voor het rekruteren van de juiste patiënten, in terugbetalingsprocedures voor een 'value based' aanpak, en na het op de markt brengen van middelen voor surveillance, het bijsturen van behandelingen, ... Het model waar pharma.be al jaren voor pleit is dat de gegevens die artsen en andere zorgverleners registreren in hun elektronische dossiers, samenvloeien op een centrale plaats vanwaar ze dan in de eerste plaats terugstromen naar de zorgverleners zelf - met analysemogelijkheden om het zorgtraject van de patiënt bij te sturen, om de zorg te benchmarken... In tweede instantie kunnen ze dienen voor research - ook voor het geneesmiddelenonderzoek en het ontwikkelen van tools bij het medicatiegebruik. De farmaindustrie maakt alleen gebruik van gegevens die anoniem gemaakt zijn. Privacy by design is het basisprincipe - door bijvoorbeeld algoritmes te sturen naar de plaats waar de gegevens opgeslagen zijn, ze op dat afgeschermd eilandje de analyses te laten uitvoeren, en alleen de anonieme, statistische resultaten vervolgens te exporteren, Voor de farmaindustrie zijn de prioriteiten dat er werk gemaakt wordt van de FAIR-principes: het findable, accessible, interoperable and reusable maken van de gezondheidsdata. Vervolgens dat de overheden een kader scheppen voor het hergebruik van gegevens - privacy-proof. Dat laatste is ook een opdracht van de Health Data Agency - het agentschap dat onlangs is opgericht binnen de FOD Volksgezondheid om met de partners in de sector te werken aan het ontsluiten van gezondheidsgegevens op een veilige manier. Belangrijk is dat het agentschap nu ook verder de middelen krijgt om die opdracht te vervullen, benadrukt Crabbé. Peter Vermeylen, de CIO van het UZA, geeft een voorbeeld van wat je met het hergebruik van gegevens kunt doen. In de Antwerp Health Harbour werkt UZA samen met de universiteit, de andere Antwerpse ziekenhuizen, de gemeente en de eerstelijnszone. Een eerste project is een gezonde voeding promoten bij kinderen van 0 tot 12 jaar. Door het naast elkaar leggen van de groeicurve en de curve van het lichaamsgewicht moet het mogelijk zijn preventief in te grijpen wanneer het de verkeerde kant uitgaat. "Maar de data die we nodig hebben, zitten overal en nergens. Bij Kind en Gezin, de CLB's, de huisartsen en ziekenhuizen." De eerste, moeilijke opdracht is dus al die data samenbrengen. "Maar u kunt zelf wel nog genoeg use cases bedenken wanneer je op die manier gezondheidsgegevens in kaart brengt, en daar overheen dan bijvoorbeeld nog een laag legt van de gemeten luchtvervuiling of lawaaihinder." Maar wat betekent dat allemaal voor de zorgverleners zelf? "Waar we goed in zijn is de 1 op 1", zo weet Karlien Hollanders. "De arts praat met zijn patiënt en registreert de informatie in het dossier. Wat we ook goed kunnen is onderling samenwerken: de huisarts met andere eerstelijnsactoren, de ziekenhuisspecialist over de muren heen met de eerste lijn. Waar we niet in slagen is om alle actoren met elkaar te laten communiceren - de link ook te maken met de thuissituatie, de mantelzorg, maatschappelijk zorg, ..." Communicatie is dezelfde taal spreken, weet ze - opnieuw die interoperabiliteit van de data. Maar moet je zorgverleners daarvoor verplichten alle gegevens - of minstens een deel - gestructureerd in te brengen? Kan 'natural language processing' eventueel zorgverleners in de praktijk helpen? En hoe moet dat dan precies gebeuren? Tijdens de consultatie/registratie of achteraf? "Nu is het heel top-down", weet ze. Bij het invullen van een register of om kwaliteitsregels te voldoen moeten de zorgverleners gegevens gestructureerd invoeren. Van de zaken die hen gevraagd worden op die manier systematisch in te brengen, komt er bitter weinig terug naar de zorgverlener. Zelf kunnen ze uit die registratie geen inzichten verwerven. Als ze zelf een analyse willen maken, worden er voor hen geen databanken ter beschikking gesteld. 'What's in it for me?', vragen artsen zich af. En ze gaan zich uiteraard vragen stellen over die administratieve belasting." Volgens Pascal Verdonck, hoogleraar medische technologie en ondervoorzitter van de Belgische Vereniging van Ziekenhuisdirecteurs, zullen zorgverleners bovendien in het evoluerende e-healthlandschap door een lastige transitieperiode moeten gaan. "Je bent nog volop in het klassieke systeem aan het werken, velen hebben dat nog nodig, en je zult tegelijk een nieuwe werkwijze moeten opstarten. Je moet hybride gaan werken. Dat is een geweldige uitdaging die je niet mag onderschatten. Je creëert extra stress in de zorg. Je gaat dat slim moeten aanpakken. De overheid moet vanuit een visie de juiste incentives geven."