...

Een aanzienlijke groep patiënten met covid ontwikkelt langdurige klachten - de ernst en de aard is erg variabel. Maar deze mensen botsen al gauw op de limieten van ons zorgsysteem dat met dit nieuwe syndroom maar weinig vertrouwd is. Het federale Kenniscentrum voor de gezondheidszorg analyseerde dit syndroom aan de hand van de internationale literatuur, en bracht met een enquête de situatie en de behoeften in kaart van een Belgische groep van patiënten met long covid. De schattingen van de prevalentie van long covid in de literatuur lopen sterk uiteen. Door het ontbreken van eenduidige criteria zijn de uitgevoerde studies erg heterogeen. Vooral over langdurige covid bij patiënten die aanvankelijk zeer milde tot eigenlijk geen symptomen van covid hadden, zijn er weinig gegevens uit de internationale literatuur. De auteurs van het KCE-rapport schatten zelf dat ongeveer een op de zeven patiënten zes maanden na een acute episode nog altijd kampen met symptomen van de aandoening. Long covid is een erg wisselend gegeven. Klachten die kunnen voorkomen, zijn vermoeidheid, kortademigheid, hoofdpijn, problemen met geur en smaak, gastro-intestinale klachten, enzovoort. Na drie maanden blijven ook cognitieve symptomen ('hersenmist') een van de frequentst gemelde symptomen. Er kan sprake zijn van meerdere onderliggende mechanismen die in een combinatie kunnen optreden: schade aan organen door het virus zelf, uiteenlopende problemen als gevolg van een abnormale immuunrespons, en comorbide aandoeningen zoals diabetes die verslechteren na covid. Sommige patiënten kunnen een post intensive care syndrome vertonen. De online enquête met 1.320 long-covidpatiënten liep de eerste twee maanden van dit jaar - 101 mensen namen vervolgens ook deel aan een online forum of aan diepte-interviews. Landurige covid heeft een grote impact op het leven van mensen. Ze ondervinden - soms ernstige - problemen bij dagelijkse activiteiten en niet zelden bij de werkhervatting. Mensen kampen vaak met psychologische problemen, inkomensverlies, administratieve rompslomp,... Ook de medische zorg loopt alles behalve vlot. Er zijn geen formele diagnostische criteria voor langdurige covid, de aanpak is gefragmenteerd en patiënten moeten vaak zelf op zoek naar de juiste zorgverlener. Er is zeker geen gecoördineerde en gestandaardiseerde therapeutische aanpak. Patiënten klagen dat hun aandoening niet altijd ernstig wordt genomen - dat ze wordt gebagatelliseerd wanneer een of ander onderzoek negatief uitvalt. Long covid-patiënten hebben vaak behoefte aan specifieke revalidatie - zoals neurocognitieve revalidatie. Maar de bestaande nomenclatuur en de revalidatieprogramma's binnen de Riziv-overeenkomsten bevatten toegangsbeperkingen. Er staan plafonds op het aantal sessies. Mensen met langdurige covid vallen uit de doelgroep van een programma. Het KCE formuleert een aantal aanbevelingen om langdurige covid beter te kunnen aanpakken. Het stelt voor dat er multidisciplinaire centra komen voor patiënten met vermoedelijke long covid. Het team staat onder leiding van een arts-specialist (een pneumoloog, internist, revalidatiearts,...) en omvat verschillende disciplines. Minstens een psychiater of psycholoog, en een kinesitherapeut maken er deel van uit. Het team kan verder terugvallen op een ruimer netwerk, met onder meer de huisarts van de patiënt, en een neuropsycholoog, een algoloog, een ergotherapeut,... Voor niet-medische ondersteuning wordt er samengewerkt met een arbeidsarts, een sociaal verpleegkundige, een maatschappelijk werker,... Op voorschrift van de behandelend arts van de patiënt (huisarts of specialist) maakt het team de balans op - waarbij er ook aandacht wordt besteed aan eventueel onderliggende aandoeningen - en werkt het een multidisciplinair plan uit. Dat plan wordt besproken tijdens een multidisciplinair overleg, als het kan in (virtuele) aanwezigheid van de huisarts. Het team wordt forfaitair vergoed, en ook voor deelname aan het multidisciplinaire overleg moet er nomenclatuur komen. Ieder locoregionaal ziekenhuisnetwerk zou minstens een centrum moeten hebben. Het KCE stelt voor die voorlopig voor twee jaar te erkennen. Evidence-based richtlijnen voor de aanpak van langdurige covid zijn er nog niet. Een expertgroep met artsen van de kernspecialismen (onder wie huisartsen) moet, in overleg met de wetenschappelijke organisaties, een klinisch raamwerk uitwerken voor de behandeling van langdurige covid. Voor revalidatie en begeleiding worden de patiënten zoveel mogelijk verwezen binnen de eerste lijn, en zoveel mogelijk binnen het bestaande aanbod dat wordt 'gemaximaliseerd'. Het KCE beveelt ook een tijdelijke terugbetaling aan van een specifiek aanbod van revalidatie voor die covidpatiënten die daar baat bij hebben. Een voorbeeld van monodisciplinaire revalidatie is de neurocognitieve revalidatie. Binnen de eerstelijnszones kan een interdisciplinaire revalidatie worden opgezet. Verder doet het KCE aanbevelingen over het uitwerken en verspreiden van informatie over langdurige covid en over de aanpak ervan. Daarnaast over het wetenschappelijke onderzoek en de wetenschappelijke sturing.